Über SMA

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken. 

Man unterscheidet zwischen drei verschiedenen Typen. Je nach Alter beim Einsetzen der Symptome ist der Verlauf milder oder stärker. Je jünger die Betroffenen bei Krankheitsbeginn sind, desto schlimmer ist der Verlauf.

Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei rund 300 Menschen. Zur Erhaltung ihres Lebens würden diese dringend ein Medikament namens Spinraza benötigen.

Seit drei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches es ermöglicht Muskulatur aufzubauen. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments. 

 

In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es seitdem an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen. In anderen EU-Ländern (z.B. Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten erfolgreich behandelt. 

 

Das Medikament Spinraza würde bei SMA-Patienten den Krankheitsverlauf stoppen und Leben retten. Es wird uns jedoch verweigert.

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T-A-P Training

Das neuartige Bewegungstraining nimmt SMA Patienten innerhalb weniger Minuten gänzlich die Schmerzen und erweitert die Beweglichkeit. Zudem stellen T-A-P Trainer für SMA-Patienten kostenlose Kontingente an Trainingseinheiten zur Verfügung.

Infos zu den kostenlosen Trainingseinheiten : tina.holmes@gmx.at 



 

Physiotherapie

Unterschiedlichen Ansätze physiotherapeutischer Behandlungen lindern die Schmerzen und üben einzelne Bewegungsabläufe. 

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